Tavanomaista elämää

Tavanomaista elämää ei voida määritellä massaratkaisuin eikä soveltamisohjein. Arviointi ja tuen ratkaisut tulee perustaa kunkin omaan ja ainutkertaiseen elämään, sen eri vaiheissa.
Suunta
Kuvituskuva, kaksi henkilöä makaamassa puun alla kesäisenä päivänä.

Julkaistu 21.5.2019

Henkilökohtaista budjetointia tehtäessä tai palvelusetelin arvoa mitoitettaessa punnittavaksi tulee millaisiin tarpeisiin ja kuinka laajasti niillä tulisi vastata. Sama pätee palvelusuunnitteluun ja muihinkin viranomaispäätöksiin. Jo nykyinen lainsäädäntö antaa osviittaa. Vammaispalvelulain (380/1987) ensimmäinen pykälä kertoo, että ”… lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä …”.  Muiden kanssa viittaa kaikkiin muihin ihmisiin. Sen sijaan se ei viittaa vain muihin vammaisiin ihmisiin tai vain muihin sosiaalipalveluja käyttäviin kanssaihmisiin, vaikka niinkin ilmaisua on tulkittu. Tulkinnalla on juurensa.

YK:n vammaisyleissopimus, vammaispolitiikkamme peruslaki, määrittää laajasti tavanomaista elämää, johon vammaisella ihmisellä tulee olla esteetön, saavutettava osallisuus ja pääsy. Muun muassa osallistuminen julkiseen ja poliittiseen elämään, kulttuuriin, urheiluun ja muuhun vapaa-ajan- ja sekä virkistystoimintaan, työelämään, koulutukseen ja liikkuminen sekä omien valintojen mukainen asuminen ja eläminen edellytetään sopimuksessa mahdollistettavaksi.

Uuden vammaispalvelulain ehdotuksessa on asiaan kantaa otettu. Kyse on siis Valas-lakina tunnetusta esityksestä (HE 159/2018 vp), joka jäi sote-uudistukseen kytkettynä vielä säätämättä, mutta tullee ajankohtaiseksi, kunhan maahan uusi hallitus saadaan. Jo lain ensimmäisessä pykälässä on lain tarkoitukseksi kirjoitettu: ”toteuttaa vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa”. Kaikkia muita pykäliä on määrä tässä kehyksessä toimeenpanna. Toisessa pykälässä määritellään lain soveltamisala. Lain piiriin kuuluville järjestetään palvelut ”tavanomaiseen elämään”. Lakiehdotuksen yksityiskohtaisissa perusteluissa on vielä tarkemmin selvitetty mitä tavanomainen elämä tarkoittaa. ”Tavanomaisen elämän käsitettä olisi arvioitava laaja-alaisesti, jotta se kattaisi ihmisten monimuotoiset elämäntilanteet ja yksilölliset tarpeet ja jotta palvelupäätökset vastaisivat lain tarkoitusta”.  Tavanomaisen elämän sisältöön kuuluvat esimerkiksi ”itsestä, perheestä ja kodista huolehtiminen, liikkuminen, opiskelu, työ, muu osallistuminen yhteiskuntaan, vuorovaikutus toisten ihmisten kanssa sekä sosiaalinen elämä ja vapaa-ajan tai loman viettoon kuuluvat toiminnot”. Ylipäätään ne kaikkinaiset asiat, joiden parissa muutkin Suomen maan asujat aikansa käyttävät. Vertauskohtana ovat siis muut saman ikäiset tai samaa elämänvaihetta elävät kansalaiset. Nuorten tavanomaisen elämän mittana ovat muut nuoret. Kohtuus olisi myös yksi mitta. Ulkomaan matkoja voi sisällyttää palveluihin kohtuudella, sillä kuuluuhan matkailu suurimman osan elämään. Entä ilmaston muutos? Lentäminen on haitallista! Epäilemättä, mutta tokkopa sitä yksipuolisesti voi vammaiselta henkilöltä pois rajata. Hän voi itse päätyä valitsemaan vaikkapa junamatkailun tai luontoretkeilyn.  

Arvioinnissa olisi kuitenkin aina otettava huomioon vammaisen henkilön yksilöllinen elämäntilanne. Esimerkiksi opiskelu, työ tai perhetilanne voitaisiin ottaa tavanomaisen elämän käsitettä arvioitaessa erityiseksi perusteeksi myöntää palvelua määrällisesti enemmän”, sanotaan lakiehdotuksessa. Tavanomaista elämää ei siten voida määritellä massaratkaisuin eikä soveltamisohjein, vaan arviointi tulee perustaa kunkin omaan ja ainutkertaiseen elämään, sen eri vaiheissa.

Onko tässä ongelmia? Eikö näin jo olekin? Eikö ole itsestään selvää, että tavanomainen elämä mahdollistettaisiin palvelupäätöksin, olipa kyse perinteisemmistä palvelupäätöksistä, palvelusetelistä tai henkilökohtaisesta budjetista?

Aikamatka menneeseen voi avartaa pohdintaa. Itsenäisen Suomen ensimmäinen laaja-alainen sote-laki oli köyhäinhoitolaki, joka tuli voimaan 1922. Sen valmistelu alkoi jo itsenäistymisen vaiheissa komitean mietinnöin (7:1918). Laissa säädettiin eri palvelumuodoista, joilla ihmisiä tavoiteltiin auttaa. Jo komiteamietintö korosti ”köyhäinhoidon yksilöllistyttämistä”. Eri palveluista ensisijainen oli apua tarvitsevan auttaminen omaan kotiin, toissijaisena sijoitus toiseen perheeseen, kotihoitoon ja vasta kolmannella sijalla siirtyminen kunnalliskotiin, köyhäintaloon tai muuhun laitokseen.  Kunnalliskodin tarkoituksena oli antaa hoitoa ja suojaa henkilölle, jotka eivät kyenneet huolehtimaan itsestään. Asukkaat olivat laitoksen ja sen johdon holhouksen ja silmälläpidon alaisina usein koko loppuelämänsä. Tämä laitosvalta taidettiin kumota vasta 1995 perusoikeusuudistuksessa.  Ehdotuksessa köyhäinhoitolaiksi kuvattiin sangen tarkasti mitä silloin tarkoitettiin sanotussa laitoksessa asuvan (vammaisen) ihmisen tavanomaisella elämällä. Henkilöllä, joka sijoitettiin kunnalliskotiin, oli ”tilaisuus viettää yksinkertaista, mutta ihmisarvoista ja mikäli mahdollista, heidän taipumustensa mukaista rauhallista ja hiljaista elämää”.

Kumpaakohan käsikirjoitusta seuraamme, kun tavanomaisen elämän raameja kirjoitamme esimerkiksi tehostetun palveluasumisen asukkaalle? Nykylainsäädännön vai köyhäinhoitolain?

Ihmisarvoinen elämä on jo sata vuotta sitten ollut itseisarvoinen lähtökohta.  Ihmisoikeuksien toteutumisen välttämättömyys alettiin julkisissa asiakirjoissa tunnustaa 1960-luvulla, viimeistään 1980-luvun alussa mm. YK:n kansainvälisen vammaisten vuoden komitean työssä. Voimassa oleva lainsäädäntö velvoittaa jo varmistamaan yhtäläiset mahdollisuudet osallistua yhteiskunnan ja yhteisön elämään, siis monipuolisesti ihmisoikeuksien toteutumisen edellytykset.

Edellytysten mahdollistaessa kukin tekee ja elää itse ja yhdessä muiden kanssa tavanomaista elämää.

Markku Niemelä, vanhempi asiantuntija


Markku Niemelä on pitkän linjan sosiaali- ja vammaispolitiikan sekä kehitysvammatyön asiantuntija ja ammattilainen. Nykyisin Markku toimii vanhemman asiantuntijan osa-aikaisessa tehtävässä Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä.

Aiheesta lisää Suunnannäyttäjät-seminaarissa Helsingissä 29.8. Tervetuloa!