Julkaistu 19.4.2021
Ihmislähtöisellä ajattelulla voimavarat käyttöön
Pekka Kinnusen elämä löysi muutamia vuosia sitten uusia uomia henkilökohtaisen budjetoinnin kokeilun myötä. Pekka on ylivilkas ja hänellä on suuria keskittymisvaikeuksia. Hän oli aiemmin käynyt kerrostalon sisätiloissa järjestettävässä päivätoiminnassa, mutta se ei tuntunut vastaavan hänen toimintatarpeitaan (vaan päinvastoin lisäsi ylivilkkautta). Budjetointikokeilussa sama raha, joka meni päivätoiminnassa käymiseen, käytettiin henkilökohtaisen avustajan palkkaamiseen ja Pekka pääsi avustajan avulla kokeilemaan haluamiaan ”miesten töitä” hevostilalla. Apaattisuus vaihtui hyvän tuulisuuteen, uudet tilanteet auttoivat Pekkaa keskittymään paremmin ja samalla hänen elämänpiirinsä laajentui. Pekan esimerkki kertoo, että hänen omien tarpeidensa mukainen palveluiden järjestäminen ei tullut sen kalliimmaksi, kuin aikaisempikaan palvelukokonaisuus. Lisäksi Pekka itse sai uusia voimavaroja käyttöön. Henkilökohtainen apu onkin merkittävä palvelu silloin kun tukea tarvitsevan ihmisen elämä halutaan räätälöidä ihmisen omien tarpeiden mukaiseksi. Silloin palveluita ei yli- eikä alimitoiteta, vaan tarjotaan juuri se tuki, jota ihminen itse kullakin hetkellä tarvitsee.
Voidaanko ihmisen elämä ja tarpeet erillisten palveluiden sijasta sitten nykyistä paremmin nähdä ihmisen kokonaisuutena, joiden paras asiantuntija ihminen itse on? Henkilökohtainen budjetointi tarjoaa tähän erinomaisen mahdollisuuden. Henkilökohtaisessa budjetoinnissa on tärkeää, että ihmisen elämä ja tarpeet nähdään kokonaisuutena. Eri tuki- ja palvelumuotoja tarkastellaan niin ikään kokonaisuutena, ei erillisinä palveluina.
Pekan ja muiden henkilökohtaisen budjetoinnin käyttäjien hyvät kokemukset antavat vauhtia uusissa kokeiluissa ja entistä parempien toimintamallien luomisessa. Kokeiluissa täytyy tietenkin hyväksyä se, että toimivien mallien etsiminen edellyttää paljon yhteistyötä, herkkää korvaa ja onnistuneiden kokemusten keräämistä. Näin toimitaankin meneillään olevissa, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen koordinoimissa henkilökohtaisen budjetoinnin alueellisissa hankkeissa, joissa muun muassa Suunta on vahvasti mukana.
Henkilökohtaisen avun merkitystä henkilökohtaisen budjetin rakentamisessa nostaa Pekan esimerkissä se, että henkilökohtaisen budjetin käyttömahdollisuuksia oli ajateltu laajasti. Pekka pystyi käymään hevostallilla ”päivätoiminnassa”, mikä ei ole perinteinen sosiaali- ja terveysalan mukainen palvelu, joissa yleensä tukihenkikö tai ammattilainen tulee kyseisen palvelun kautta.
Henkilökohtainen apu on tärkein vammaisen ihmisen osallisuutta tukeva palvelu
Henkilökohtaisella avulla ihminen pystyy toteuttamaan niitä asioita, jotka vammattomille ihmisille ovat yleensä itsestään selviä: toimiminen omassa kodissa ja kotiympäristössä, vapaa-ajalla harrastuksissa käynti ja ystävien tapaaminen, sekä työssä käyminen ja opiskelu. Ilman henkilökohtaista apua moni ihminen joutuisi elämään hyvin rajoitettua elämää, joskus pelkästään tyypillisten hoivapalvelujen varassa. Ihmisen palveluiden kokonaisvaltaisessa suunnittelussa onkin tärkeää huomioida henkilökohtaisen avun mahdollisuudet.
Henkilökohtainen apu on subjektiivinen oikeus. Henkilökohtaista apua on oikeus saada tarvetta vastaava määrä. Jos henkilökohtaista apua suunnitellaan henkilökohtaisen budjetin avulla, ei budjetoinnin tule vaikuttaa henkilölle muuhun tarkoitukseen myönnettyyn henkilökohtaiseen apuun. Jos esimerkiksi henkilökohtaista apua on myönnetty opiskeluun, siihen myönnettyjä tunteja ei voi vähentää sillä perusteella, että henkilölle on myönnetty vapaa-ajantoimintaan liittyvää henkilökohtaista apua, esimerkiksi henkilökohtaisen budjetoinnin kautta.
Päätöksiä tukemalla kaikki samalle lähtöviivalle
Suomessa valmistellaan uutta vammaislakia, jossa yhdistyisivät nykyinen vammaispalvelulaki ja laki kehitysvammaisten erityishuollosta. Lain tavoitteena on tulla voimaan sote-uudistuksen toteutuessa vuoden 2023 alusta. Lakiluonnos, joka esiteltiin viime hallituskaudella, on pohjana vammaislain valmisteluissa. Siinä on mukana Valmennus ja tuki -niminen pykäläluonnos. Pykälässä ja sen perusteluissa tuodaan esiin, että henkilöllä on oikeus saada valmennusta ja tukea omaa elämää koskevassa päätöksenteossa, ja esimerkiksi siihen läheisesti liittyvässä kommunikaation tuessa. Tuettu päätöksenteko olisi tärkeä toimintamalli nimenomaan henkilökohtaisessa avussa. Tuettua päätöksentekoa kehittämällä kehitysvamman tai muut kognitiivisen asian takia tukea tarvitsevat ihmiset pystyvät käyttämään henkilökohtaista apua vielä nykyistä paremmin.
On kuitenkin tärkeää varmistaa, että valmennuksesta ja tuesta ei toteutuessaan muodostu kehitysvammaiselle tai muuta tukea tarvitsevalle ihmiselle ”ikuisen harjoittelun palvelu”, jossa raja aidosti osallisuutta tukevaa henkilökohtaiseen apuun jää saavuttamatta. Kaikilla vammaisilla ihmisillä tulee olla yhtäläiset mahdollisuudet osallisuuteen. On siis tärkeää varmistaa, että tuki valinnoille ja päätöksille ei toteudu pelkästään päätöksenteon harjoittelussa, vaan tosiallisessa päätöksenteossa – kuten YK:n vammaissopimuskin jäsenvaltioiltaan edellyttää.
Tuki päätöksenteolle on myös henkilökohtaisessa budjetoinnissa tärkeää. Palvelukokonaisuuden suunnittelusta lähtien kysymys on erilaisten ”palvelu- ja tukipalasten” yhteensovittamisesta ja palveluiden käyttö edellyttää usein toisiinsa nivoutuvien palveluiden saumattoman toteutumisen varmistamista. Eniten hyötyä henkilökohtaisesta budjetoinnista onkin juuri henkilöille, joilla on monenlaisia, yhteensovitettavia palvelutarpeita. Joskus on tarpeen luoda kokonaan uudenlaisia tapoja toimia. Palveluiden suunnitteluun ja toteutukseen on siis erittäin tärkeää saada tarvittaessa yksilöllistä tukea. Yhdenvertaisuuden näkökulmasta on tärkeää lähteä siitä, että yksilöllisten tarpeiden toteutumista eniten tukevat palvelut – henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu – tulevat käyttöön kaikille näitä palveluja tarvitseville, myös henkilöille, joilla on tarve päätösten ja valintojen tekemisen tuelle.
Tuetun päätöksenteon avulla henkilökohtaisella budjetoinnilla suunniteltava henkilökohtainen apu voidaan toteuttaa kaikilla henkilökohtaisen avun järjestämistavoilla: työnantajamallilla, ostopalvelumallilla, kunnan tuottamana palveluna tai palvelusetelimallilla.
Kohti omannäköistä elämää
Palvelujen laadukas järjestäminen on paitsi ihmisoikeus, myös yhteiskunnan näkökulmasta kannattavaa. Vain laadukkaat palvelut luovat tosiasiallista hyvinvointia, joka auttaa ennaltaehkäisemään kalliimpien, korvaavan tuen ja palveluiden muodostumista. Kaikkien palveluiden laadukas järjestäminen edellyttää riittävää resursointia, niin palveluiden suunnitteluun kuin toteutukseen. Henkilökohtaisen avun ja henkilökohtaisen budjetoinnin laadukas järjestäminen onkin turvattava. Palvelutuotannossa esimerkiksi palvelusetelin arvo olisi vahvistettava sellaiseksi, että se mahdollistaa asiakassuunnitelmaan kirjatun henkilökohtaisen avun tuottamisen, ja palveluntuottajalle riittävän korvauksen palvelun järjestämisestä. Henkilökohtaisen avustajan tulee myös saada työssään tarvittava osaaminen ja riittävä korvaus työstä.
Pekka on henkilökohtaisen budjetoinnin avulla kohta kymmenen vuotta oman tahtonsa ja mieltymystensä mukaisesti päässyt vaikuttamaan omiin työtehtäviinsä. Se on kasvattanut Pekan omatoimisuutta ja itsetuntoakin. Pekan äidin sanoin: ”yhteiskunta ei näe Pekkaa enää yhtä vammaisena kuin aikaisemmin. Autismidiagnoosin takaa on tullut henkilö nimeltä Pekka, joka on huumorintajuinen, kekseliäs, ja jolla on paljon potentiaalia oppia uusia asioita.”
On tärkeää työskennellä ja toimia siihen suuntaan, että yhä useampi saa mahdollisuuden kulkea polkuaan ja löytää oman itsensä.
Tekstin kirjoittaja Lauri Kervinen toimii projektipäällikkönä Kehitysvammaisten Palvelusäätiöllä ja vastaa henkilökohtaisen avun kehittämisestä.