Julkaistu 28.8.2018
Tommi on ollut mukana Kehitysvammaisten Palvelusäätiön asiantuntijaryhmän toiminnassa aina sen alusta vuodesta 2009 lähtien ja kirjoitus on tehty haastattelun pohjalta.
Teen omassa arjessani paljon erilaisia asioita. Esimerkiksi ulos kauppaan mennessäni pääsen valitsemaan mitä haluan ostaa.
Voin kysyä myyjältä, missä heidän kauppansa jäätelöt ovat ja mitä vaihtoehtoja on tarjolla. Jos niiden joukossa ei ole sitä mitä haluan, menen toiseen kauppaan. Kaupasta voin ostaa jäätelön lisäksi muitakin herkkuja kuten keksejä ja karkkeja ja silloin tällöin harvemmin vaikka kukkia.
Arjen valintoja voin tehdä myös esimerkiksi ravintolassa. Siellä minä olen asiakkaan asemassa. Tarjoilija kertoo minulle, mitä ruokalistalla on ja minä saan itse valita mitä haluan syödä. Kotona asumisyksikössä ja päivätoiminnassa syön sitten mitä on tarjolla. Ruualla valitse mitä haluan juoda. Usein valitsen vaihtoehdoista piimän, tarjolla on myös maitoa tai vettä.
Asumispalveluissa pääsen tekemään erilaisia asioita. Olen saanut valita esimerkiksi haluavani pyöräilemään. Kesällä ajamme tandempyörällä ja saan siihen muilta tukea. Päivätoiminnassa ei nykyään tekemistä määritellä etukäteen niin paljon kuin joskus ennen. Saan esittää toiveita ja valita paljon enemmän mitä minä siellä haluaisin tehdä ja ohjaajat toteuttavat toimintaa sen mukaan. Tämä on hyvä asia. Esimerkiksi kesällä pääsen matkustamaan moottoripyörän sivuvaunun kyydissä. Tämä kuulostaa hienolta mutta jännittää etukäteen aika paljon!
Tekisin enemmän asioita, jos avustustunteja olisi minulla enemmän.
Jos menen johonkin tapahtumaan, niin tarvitsen avustajan. Muuten ei toteudu se mitä haluan. Esimerkiksi kuukausi takaperin kävin katsomassa musikaalin. Valitsen itse mihin menen avustajan kanssa, avustaja ei tietenkään sitä päätä. Voin kysyä avustajaltani kuitenkin ehdotuksia paikoista jonne mennä.
Asioille mennessä kuluu usein paljon aikaa. Viikkoina joina käyn uimassa ja ulkona kahvilla kuuluisi olla käytössä vähän enemmän tunteja avustamiseen kuin nykyisin voin käyttää. Tekisin enemmän asioita, jos avustustunteja olisi minulla enemmän. Nyt joudun suunnittelemaan elämääni avustajatuntien mukaan.
Nykyisin avustajapalvelut suunnitellaan etukäteen kuusi viikkoa etukäteen. Listaan voi toivoa kuka avustaja milloinkin tulisi. Se on hyvä asia. Minun mielestä hyvä avustaja kuuntelee minua eikä puhu päälle. Hyvä avustaja osaa avustaa minua oikein haluamallani tavalla. Kun menen esimerkiksi uimaan, niin silloin tarvitsen avustajakseni miehen. Ja kun menen kahvilaan tapamaan ystäviäni, mukanani on avustaja joka osaa tulkita minua kuin avointa kirjaa eli liki lukea ajatuksiani. Jos saan avustajakseni sellaisen joka ei ymmärrä minua ja sitä mitä haluan, niin olen pulassa. Tällöin asia voi ratketa siten, että joku muu joutuu selittämään tarkoittamani asian uudelleen ja se on ikävää.
Isompien valintojen tekemisestä
Tarvitsen kaikessa liikkumisessa tukea ja lapsuudenkodistani puuttuu sitä helpottava kattoon kiinnitetty nosturi. Kotona minua pelottaa hiukan kun isä joutuu nostamaan minua. Tämän vuoksi vietän kotona aikaa vain vähän. Jos kotona olisi nosturi, viettäisin siellä mahdollisesti enemmän aikaa. Jos avustajatunteja minulla olisi enemmän, kävisin niillä myös mummolassa.
Päätöksiin haluan ja saan tukea läheisiltäni ja ihmisiltä johon luotan. Esimerkiksi konsertteihin menoissa päätöksiin saan tukea ohjaajilta. Heidän kanssa pohdin vaikkapa lippujen hintojen määrää tai sitä miten tapahtumapaikalle pääsen parhaiten. Äitini ei asioista enää päätä niin paljon kuin ennen. Päiväkahvilla käyn äidin kanssa. Äiti hoitaa asioistani rahapuolta. Olemme sopineet saavani käyttööni joka kuukausi tietyn summan josta päätän täysin itse miten se on parasta käyttää. Isommista hankinnoista päätämme yhdessä.
Joskus tulevaisuudessa haluaisin vielä mennä opiskelemaan jonnekin. Se on kuitenkin vaikeaa asumisen kannalta, en haluaisi menettää nykyistä asumispaikkaani sen vuoksi. Opiskellessa minulla täytyisi olla avustaja, jotta pääsisin toteuttamaan sitä mitä haluan. Pidän tärkeänä aiempaa kokemustani opiskelusta Lehtimäen opistossa. Unelmoin myös ulkomaille matkustamisesta lentokoneella, se olisi hienoa.